Ações de Educomunicação em Doenças Raras

Objetivo:

As Ações de Educomunicação em Doenças Raras visam auxiliar os profissionais da saúde frente ao manejo inicial do paciente com doença rara, desde a triagem, encaminhamento ao especialista em genética médica, internação, passando pelo reconhecimento da definição do perfil da patologia, até a orientação familiar para o aconselhamento genético especializado propriamente dito, de forma que a família seja acolhida e esclarecida em cada etapa do processo.

Público-alvo:

Profissionais de saúde que atuam em todos os serviços de saúde, seja na Atenção Primária, Secundária ou Terciária, além de profissionais de outras áreas como educadores, professores, juristas, e outros profissionais que trabalham com o tema.

Ementa:

Esta ação apresenta conteúdos relacionados à temática introdutória de doenças raras. Neste módulo inicial, serão abordados os seguintes assuntos: papel da Atenção Primária no diagnóstico da doença rara, além de introdução em: Erros Inatos do Metabolismo, Anomalias Congênitas, Deficiência Intelectual, Teste do Pezinho, Deficiência de Biotinidase, Alteração cromossômica submicroscópica, Cromossomopatias e Síndrome Dismórfica. Além disso, haverá discussão de casos clínicos práticos. Observação: o caso 1 será tratado no módulo referente ao teste do pezinho, e o caso 2, não mencionado nesta primeira etapa, será lançado posteriormente em cursos de aprofundamento sobre triagem neonatal.

Mais informações:

universus.suporte@saude.gov.br